Le plus souvent vécu comme un trauma, le handicap se révèle pourtant parfois sous un jour ensoleillé. Alors que la Journée de la Trisomie aura lieu le 21 mars, nous avons recueilli des témoignages surprenants de parents. Malgré un quotidien difficile, exigeant, souvent épuisant, leurs enfants auraient des super pouvoirs positifs ! Témoignages.
« Bien sûr, il y a tout ce qu’il ne sait pas faire mais il y a surtout tout ce qu’il sait faire » lance avec conviction Flora, la mère de Théo 15 ans porteur de trisomie 21. Comme tant d’autres parents, elle a découvert au fil des années les super-pouvoirs de son fils. « Il est capable de plein de choses même si on ne le pensait pas au départ ! » Et si les personnes porteuses de trisomie 21 étaient là pour mettre un p’tit truc d’humanité en plus sur terre ?
Pouvoir n°1 : la vie au présent.
Un enfant avec une trisomie est un enfant ancré dans le présent. « Hugo a 17 ans, et il met un soin particulier à tout ce qu’il fait : installer un drap housse, éplucher des pommes de terre, faire la vaisselle… » explique son père. Déroutant au début, ce ralentissement est finalement porteur de bienfaits pour tous dans un monde tellement rapide ! De son côté Céline, mère de Elam, jeune adolescente, témoigne : « Notre fille vit sa vie au présent, savourant les moments tout simples et grâce à elle je les savoure aussi différemment… et puis avec elle j’apprends la patience… ».
Pouvoir n°2 : l’empathie.
Tous ces parents vous le diront : leurs enfants ou jeunes ont une capacité à se mettre à la place de l’autre impressionnante, et prennent très à cœur la souffrance des autres. « Notre fils, Hugo, est très sensible, c’est une éponge et quand l’un ou l’autre a des angoisses, a des difficultés, il peut se mettre à pleurer. Il nous invite ainsi à faire attention aux autres ! » Théo, lui, a toujours été surnommé » le petit consolateur » : quand il était petit, dès qu’il voyait son frère ou sa sœur triste, il s’en approchait pour lui faire un câlin ! « Son empathie nous remplit d’admiration » concluent ses parents.
Pouvoir n°3 : la capacité à mettre en lien.
Les parents de Théo aiment dire que leur fils est un génie de la relation, tant il arrive à entrer en relation avec tous, même avec ceux qui semblent totalement fermés. « Il a une capacité incroyable à créer des relations, quand il est avec nous, les gens viennent spontanément nous parler. » Ces jeunes permettent aussi de maintenir la cohésion familiale. « Grâce à notre fille porteuse de trisomie 21, nous nous retrouvons tous les ans pour une semaine de vacances inoubliable » explique sa mère. « Elam, c’est notre aventure familiale, elle nous réunit, elle nous fait voir les choses autrement ! »
Pouvoir n°4 : l’audace du pas de côté.
« Avec Hugo, nous tentons en permanence des choses improbables. Il nous emmène sur des terrains inconnus et surprenants. Son décalage, son authenticité, son humour, son indépendance par rapport à certaines normes sociales enfermantes fait tellement de bien ! » sourit sa mère. Ces jeunes font sortir des sentiers battus leurs parents et leurs proches, et très vite ces pas de côté apparaissent comme des chances. « Une fois que l’on a renoncé à une vie dite normale, si rien n’est tracé, tout devient possible » témoigne avec malice le père de Elam. La mère de Hugo poursuit : « C’est une autre manière de regarder la vie : il faut tenter, et finalement il y a beaucoup de portes qui s’ouvrent… C’est très positif ! »
Pouvoir n°5 : l’ouverture d’esprit.
Ce point fait l’unanimité : grâce aux enfants porteurs de ce handicap, les esprits et les cœurs s’ouvrent à le différence, quelle qu’elle soit. Moins de jugement et plus de tolérance. « Elam me permet de mieux accueillir ce qui me surprend chez les autres. Elle me décale en permanence et me montre qu’elle peut tracer son propre chemin à sa façon qui n’est vraiment pas la mienne. » Avec cette autre manière de voir la vie, impossible de faire des projections sur leur avenir et « c’est un énorme apport » conclut sa mère.
Pouvoir n°6 : la gentillesse.
Les enfants porteurs de trisomie 21 ont le cœur et les émotions positives chevillés au corps. Avec eux, pas de pudeur dans les sentiments ! Ils ont le mot qui fait plaisir facile. « Maman je suis devenu souriant parce que tu crois en moi » ou bien « Papa je suis fier de toi ». Les proches de Théo, eux, parlent de sa gentillesse, son grand coeur simple, sa douceur, son sourire et sa bonne humeur constante « en toute situation ». Tous aiment dire « je t’aime », tout simplement. Quel super pouvoir !
Pouvoir n°7 : un rayonnement positif.
« Elam embellit la vie. Chaque progrès est une joie. Elle nous a ramené de l’émerveillement pour tout ce qui considéré comme normal ! Elle me donne de l’amour inconditionnel : dans son regard, ses gestes affectueux, ses paroles douces et câlines. Elle déborde d’amour ! C’est parfois trop sûrement mais je prends ! » « Théo nous apporte beaucoup d’amour sincère et non calculé, une parenthèse bien agréable dans les soucis du quotidien! Son attention à la qualité des relations humaines, son invitation à faire régner une atmosphère harmonieuse et sereine à la maison est tellement agréable ». « Hugo est plein de vie et joyeux. L’autre jour, il me disait : » Souris à la vie » ! Il me permet de vivre plus intensément et de me recentrer sur l’essentiel. S’il n’était pas là, il faudrait l’inventer ! » Paroles de parents.
Axelle Trillard
Par discrétion, les prénoms des parents et de leurs enfants ont été modifiés.